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Erstellt am22/02/2022
Update am19/04/2022

Sie haben gerade erfahren, dass Ihr Kind an Mukoviszidose leidet. Sie sind sicherlich besorgt, da es sich um eine komplexe und schwer zu verstehende Krankheit handelt. Doch Fortschritte und Durchbrüche in der Therapie- und Arzneimittelforschung geben Betroffenen Anlass zur Hoffnung: Neue Medikamente eröffnen einen neuen Therapiebereich, der eine bessere Lebensqualität und eine höhere Lebenserwartung ermöglicht.

Bisher ist die Mukoviszidose nicht heilbar. Durch neue Behandlungsmöglichkeiten können die Symptome jedoch gelindert und eine Verschlechterung des Gesunheitszustands verzögert werden.  

Zu den Behandlungsmöglichkeiten gehören Physiotherapie, Medikamente, Sport, Inhalation und eine kalorienreiche Ernährung. Nutzen Sie die Gespräche mit Ihrem Arzt, der auf Mukoviszidose spezialisiert ist, um sich schrittweise die nötigen Informationen über die Krankheit zu beschaffen. Fragen Sie nach, wenn Sie etwas nicht verstanden haben! Lassen Sie sich die Informationen eventuell schriftlich geben.

Oft ist der Austausch mit anderen Betroffenen hilfreich. Unser Verein kann Ihnen auf Wunsch Kontakte zu anderen Eltern vermitteln.

Seien Sie versichert, daß die Mitglieder unseres Vereins Ihnen zur Seite stehen und Sie in Ihrem Kampf gegen diese Krankheit unterstützen.

Ihr Kampf ist auch unser Kampf!

 

Der Vorstand

Christina Jans
Vorsitzende