Vous venez d’apprendre que votre enfant souffre de la mucoviscidose. Vous êtes certainement inquiet car il s’agit d’une maladie grave, complexe et difficile à comprendre. Pourtant, les progrès et développements récents de la recherche médicale permettent de nouveaux espoirs. De nouveaux médicaments laissent entre-apercevoir une nouvelle aire thérapeutique, ce qui permet aux personnes concernées d'avoir une meilleure qualité de vie et une espérance de vie plus longue.
Jusqu'à présent, la mucoviscidose n'est par curable. Toutefois, les différents traitements permettent d'atténuer et de retarder les symptômes.
Les traitements possibles sont la physiothérapie, les médicaments, le sport, l'inhalation et une alimentation riche en calories. Profitez des entretiens avec votre médecin, spécialiste de la mucoviscidose, pour obtenir progressivement les informations nécessaires sur la maladie et demandez des précisions si vous n'avez pas tout compris! Faites-vous remettre les informations par écrit.
Souvent, l'échange avec d'autres personnes concernées est utile. Notre association peut vous mettre en contact avec d'autres parents si vous le souhaitez.
Les membres de notre association sont à vos côtés et vous soutiendront dans votre combat contre cette maladie.
Votre combat est aussi le nôtre.
Le Conseil d'administration
Christina Jans
Présidente
